ENTENDA
O Sistema Único de Saúde (SUS) começa a disponibilizar, nesta segunda-feira
(24), o remédio mais caro do mundo: Zolgensma, uma terapia genética para o
tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1. Essa doença rara
compromete os movimentos do corpo e a respiração. Na rede particular, o
medicamento custa, em média, R$ 7 milhões.
Basicamente, o tratamento substitui um gene ausente ou que não funciona
corretamente.
De acordo com o Ministério da Saúde (MS), essa terapia inovadora é indicada
para pacientes de até 6 meses de idade que não dependam de ventilação mecânica
invasiva por mais de 16 horas diárias.
O tratamento foi incorporado ao SUS após um acordo com a indústria
farmacêutica, que só recebe pagamento se o paciente apresentar melhora.
Para iniciar o tratamento, a família deve buscar um dos 28 centros de
referência para terapia gênica da AME, localizados em estados como Alagoas,
Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato
Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do
Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.
Ao chegar ao serviço de referência, o paciente será avaliado conforme o
Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Atrofia Muscular Espinhal 5q
Tipos 1 e 2, estabelecido pelo Ministério da Saúde. Além disso, um comitê será
criado nas próximas semanas para acompanhar de forma contínua os pacientes que
receberem a medicação de dose única.
Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), entre
os 2,8 milhões de brasileiros nascidos vivos em 2023, cerca de 287 foram
diagnosticadas com a doença. Antes da formalização do acordo, o Zolgensma já
havia sido disponibilizado pelo Ministério da Saúde por meio de 161 decisões
judiciais.
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